Gdy 18 lat temu ruszył w Białymstoku I Marsz Godności Osób Niepełnosprawnych zorganizowany przez Stowarzyszenie Wspierania Aktywności Niepełnosprawnych Intelektualnie AKTYWNI głośno było o barierach architektonicznych. Powstawały petycje, listy i inne formy ukazujące potrzeby osób niepełnosprawnych. Kolejne lata to zabieganie o aktywizację społeczną i zawodową grup dotkniętych problemami z codziennym funkcjonowaniem. W codziennej pracy naszej organizacji od początku najbliższe były nam potrzeby osób z dysfunkcjami intelektualnymi, ze sprzężeniami ze względu na autyzm i inne schorzenia.

Ostatni czas, w trudnej atmosferze COVID-19, jest wyjątkowy. Bardzo zaskoczył nas wszystkich: podopiecznych, uczniów i pracowników. Oprócz codziennych ograniczeń, zderzyliśmy się ze smutną  rzeczywistością budując na nowo komunikację w trakcie trwania izolacji domowej. Ujawniły się bariery, których do końca nie byliśmy świadomi. Komputer, Internet, telefon komórkowy – to nowy obszar, w którym osoby niepełnosprawne często znajdują się na marginesie życia społecznego. Szczególnie widoczne jest w środowisku osób z niepełnosprawnością intelektualną. Wiele mówi się o komunikacji wspomagającej, o urządzeniach elektronicznych, a zapomnieliśmy o prostych umiejętnościach typu wezwanie pomocy. Niestety spora grupa dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie nie posiada swojego telefonu, więc jak może się nauczyć korzystania z niego? Nie wystarczy wiedza i zapamiętanie numeru 112. Komputer czy laptop to nadal rarytas, który dodatkowo jest dozowany, a „upośledzeni” znajdują się na szarym końcu rodzinnej kolejki w dostępie do sprzętu. Zdarzają się skrajne sytuacje, w których lepiej nie pokazywać, bo mogą chcieć więcej.

Nietrudno o wniosek, że ograniczenie dostępu do technologii i internetu jest skutkiem stosunku zdrowych do „chorych”. Największą barierą jest ciągle brak akceptacji dla poziomu funkcjonowania osób dotkniętych niepełnosprawnością. W wielu rodzinach, gdy dziecko nie czyni zadowalających postępów, gdy wiadomo, że „nie dogoni” rówieśników, opieka staje się najważniejszym zadaniem bliskich. Obniżane są wymagania,  dominuje apatia i zniechęcenie, nie oczekiwanie na rozwój. Niepełnosprawność pozostaje smutną, nieuleczalną chorobą.

Pracując prawie 20 lat z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie dochodzę do wniosku, że to nadzwyczajni ludzie. Cierpliwie znoszą leczenie, terapie, nakazy, zakazy, długie czekanie. Często nie mają głosu w najbardziej błahych sprawach dotyczących swojej codzienności, zwykle nikt niczego od nich nie oczekuje. Osoby dorosłe niżej funkcjonujące stają się obiektami do opieki. Pozostawiając ironię na boku, wiem, że ludzie, z którymi pracuję są twórczy, gotowi do pomocy, którzy chcą być ważni i użyteczni. Nauczyli mnie tego rodzice osób niepełnosprawnych, którzy pokonali niewiarę i zobaczyli człowieka w swoim dziecku. Oni są prawdziwymi orędownikami zabiegania o godność swoich bliskich. Wśród tej grupy znajdują się ludzie o różnym statusie społecznym. Ciekawe jest to, że wykształcenie, kariera zawodowa, w wielu przypadkach stają się balastem nie pozwalającym na dostrzeżenie pełnoprawnego obywatela w osobie niepełnosprawnej intelektualnie.

Czas pandemii uświadomił mi, że wraz z rozwojem techniki, internetu, postępującej globalizacji zmieniają się potrzeby społeczne, a tym samym korekty wymagają oddziaływania i sposób kształcenia wszystkich młodych ludzi. Rozwój społeczny to też miejsce dla grup słabszych w społeczeństwie, o których godność nadal należy zabiegać.

                                                                                                                                                                                                                Anna Żeszko-Majewska